ADELA-CV nace en 1992 como respuesta a las necesidades de las familias que se enfrentan en ese momento a una enfermedad prácticamente desconocida, constituyéndose como referente y representación de las mismas, aunando fuerza y esfuerzo para el aporte de soluciones y la consecución de derechos, garantizando una atención adecuada para las personas afectadas.
La Asociación ha conseguido pequeños grandes logros encaminados siempre a mejorar la calidad de vida de las familias y seguir generando esperanza. Se organizan talleres, cursos, grupos de ayuda mutua, fisioterapia, logopedia, excursiones y otras actividades encaminadas a mejorar la calidad de vida de las familias afectadas. Se intenta llegar donde la administración pública no llega y paliar las carencias que esto provoca en una enfermedad que tiene muchas necesidades y requiere muchos cuidados.
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